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世界關愛自閉症日 團體望服務更適切

4月2日是聯合國的「世界關愛自閉症日」。聯合國在介紹中表示,「保護《殘疾人權利公約》中所載的殘疾人權利,其中包括自閉症患者的權利,是其任務的組成部分。」而在澳門,有關注自閉症人士的組織希望,社會能對自閉症人士有更多包容,也希望政府能完善為自閉症兒童及成人提供的服務。

自閉症人士需求欠細分
澳門扶康會一直有服務本地自閉症人士,轄下的「心悅洗衣社會企業」等計劃也為包括自閉症人士在內的服務使用者,提供職業培訓和工作機會。就現時澳門自閉症
人士的情況,扶康會總幹事周惠儀認為,目前澳門的六類殘疾評估分類中並沒有「自閉症」這一項,相關徵狀人士會被納入「精神殘疾」,然後以括號標注屬於「自
閉症」,而智力有障礙的自閉症人士則會被簡單地歸入「智力殘疾」一類,變相令澳門數字上的自閉症人士會很少,「所以澳門永遠沒有一個很確實的、有關自閉症
人士需求的數字的根據。」
她指出,即使同是智力殘疾,自閉症與非自閉症人士需要的服務並不一樣。她以扶康會服務使用者、綽號0.38的畫家梁英偉為例,除了重度自閉症外,梁也有輕度智力障礙。「智力障礙如果伴隨自閉症,其實都可以發揮他的功能。我們慢慢發現,很多自閉症人士在畫畫或其他方面有一定技能。但如果我只把他當成智力障礙,就會安排他在一般的包裝流水線工作。」「所以智力障礙是一種服務需求,智力障礙加自閉症應該是另一類需求,所以這方面政府在人手上有沒有關顧多點,或者在這類特別的服務需求有沒有多想一點?現在沒有。總之他是智力障礙,就撥入智力殘疾範疇,『湊住』,但這沒有再把他的天份發揮出來。」
周惠儀又指,自閉症人士不一定是智力殘疾,而社會為智力正常甚至較高、屬於「高功能自閉症」的一群所提供的服務就更少。她表示,「高功能自閉症」人士有一定的工作能力,但部分由於其社交障礙,因而無法在一般職場發揮自己。「他不是沒能力,他有能力;他能跟你對話,你看他樣子也沒甚麼問題,但他在實質工作上就常常碰壁。」
據聯合國表示,環球經濟受疫情打擊,在這情況下,長久以來的不公就更見明顯。例如自閉症人士一直就面對財富、收入分配不平均,不友善的工作環境加上疫情,令他們的就業情況更是雪上加霜。周惠儀表示,扶康會的社企中也有很多已成年的自閉症人士,本身已完成學業,但沒法在一般的職場工作。她認為,政府需要更大力推動把社會企業變成政策,讓有不同特色的人士有更多職業選擇,發揮自身才能與價值,否則部分會因此長留家中,照護者也承受一定壓力。「以0.38為例,他甚麼都不擅長,只是擅長畫畫,但作品大受歡迎。這是教育社會,也是給其他家長一個希望,不是只做0.38這個人,而是通過0.38,會否有更多可能。」

我們也希望政府未來可以通過一些其他
地方的政策,引入專才支援這班小朋
友,不然他們做完一次治療後,要相隔
較長時間才能接受下一次的話,對他們
的改善確實未必能達到預期效果-
澳門自閉症協會理事長林耀輝


早療輪候時間長
澳門自閉症協會理事長林耀輝也表示,近年社會對自閉症的認識有改善,但尚未算全民了解。一些已成年的自閉症人士會因為得不到接納、找不到工作而留在家中變成「隱青」。而一些自閉症小朋友去到公眾場所時會尖叫、到處跑,一些市民不理解時,會對家長的管教指指點點,令家長困擾。「於是有些家長未必夠膽常帶小朋友去一些比較人多或公眾的場合,令小朋友社交接觸的進程會較慢。因為自閉症小朋友的主要問題是難與人有正常的社交活動,他們是活在自己的世界中,又因為他們敏感的體質,令他們的狀況有可能影響到一些市民,所以有些家長寧願少些帶他外出,或只是與其他自閉症小孩交流。」
他又提到,現時自閉症的早療比以前好,但礙於澳門人口少,專業人才也相對少,所以接受治療的輪候時間較長。部分家長因而會找私人的治療中心為小朋友加強治
療,但診費也令經濟壓力有一定增加。「我們也希望政府未來可以通過一些其他地方的政策,引入專才支援這班小朋友,不然他們做完一次治療後,要相隔較長時間
才能接受下一次的話,對他們的改善確實未必能達到預期效果。」
展能藝術 多方面發展而在推廣自閉症方面,林耀輝表示,協會這幾年也有不停做宣導工作。今年4月,協會將邀請到中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心主任醫師鄒小兵主講「障礙與神經多樣性並存,不一樣的自閉症」,也會一如以往舉行「點亮藍燈」活動,希望喚起社會大眾對自閉症的認識及關注。另外,協會於4月也安排了一些展能藝術活動。「希望畫作完成後,能於8月在澳門一些政府機構或者博企的酒店騰出一點空間,展示小朋友的畫作,通過這樣給市民知道其實自閉症小朋友也有他們自己一片天空,可以做出一些好的藝術作品。」

扶康會總幹事周惠儀也表示,透過展能藝術,不少自閉症人士的天賦都能得以發揮,但今年不少中心的展能藝術預算被削減。她又指,現時扶康會有跟文化局合作舉辦「我是小指揮」工作坊,發現當中不少小孩擁有絕對音感,認為自閉症人士可以從這些方面發展,關鍵只是服務是否適合他們。「常有人說,『你哋就好啦,搵到0.38,幫到你哋好多嘢』,但我話其實裏面我們流失了多少個0.38 ?0.38 是很偶然地發現。但如果我們有一些展能藝術培訓等等,會否我們可以主動找到他?自閉症在澳門仍然需要關注,暫時對它的認識不多,再加上社會在服務方面究竟是否到位,這個值得思考。」

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